In occasione della Giornata per le Malattie Rare, che ricorre oggi 29 febbraio, bisogna soffermarsi su una realtà che riguarda solo nel nostro Paese circa 2milioni di persone, ma ancora non è conosciuta, attenzionata e “raccontata” come sarebbe invece doveroso.
Forse non è un caso che la data per celebrare e ricordare chi è affetto da sindromi rare corrisponda al 29 febbraio; la scelta di un giorno indicato nel calendario ogni 4 anni sembra richiamare simbolicamente il concetto di “rarità” e “unicità” che accompagnano da sempre chi costituisce un “unicum” per le sue caratteristiche. Caratteristiche e condizioni che, spesso, in assenza di diagnosi tempestive, rete di assistenza e strumenti compensativi adeguati, isolano, affliggono e umiliano i pazienti, impedendo loro una realizzazione personale o l’inserimento nella propria comunità di appartenenza in modo propositivo.
Ma, come ben sottolinea il Maestro Vessicchio, testimonial della Giornata, “Le persone non sono le loro malattie” e soprattutto “Ognuno ha diritto di esprimere le proprie potenzialità”.
Come? Attraverso il potenziamento della ricerca, innanzitutto, e destinando risorse alla formazione di personale altamente qualificato da “distribuire” nelle scuole, negli ospedali, nei Centri preposti all’assistenza familiare sarebbe possibile agevolare la qualità della vita dei malati e incidere positivamente sulle loro capacità.
Le famiglie spesso non vengono adeguatamente sostenute rispetto alla presenza di un congiunto fragile in casa, che, in mancanza di strutture, centri, educatori o figure professionali di supporto, può mancare il pieno lo sviluppo delle proprie possibilità o addirittura regredire. Non è retorica sottolineare come appartenere a una regione del Centro o del Nord Italia possa fare la differenza in termini di opportunità e servizio sociosanitario fruibile, rispetto alle zone economicamente più depresse e trascurate.
La “sorte” non dovrebbe condizionare più del dovuto ‘esistenza delle persone fragili; il progresso scientifico e la consapevolezza dei Diritti umani possono e devono costituire il fulcro per l’inaugurazione di nuovi percorsi atti a valorizzare i malati e a sostenere le loro famiglie
“Senza sociale non puoi gestire l’handicap” (Umberto Galimberti)
Prof. Romano Pesavento
Presidente CNDDU