Giornata delle malattie rare, nasce il portale regionale. Schifani: «Fondamentale l’informazione tempestiva sui servizi nel territorio»

Nasce in Sicilia il portale regionale dedicato alle malattie rare. Da oggi, sul sito istituzionale dell’assessorato della Salute 

www.costruiresalute.it è attiva una sezione specifica, a disposizione degli operatori sanitari e dei cittadini.

«Non a caso – dice l’assessore alla Salute, Giovanna Volo – il portale vede la luce proprio oggi in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare. Con questa iniziativa di grande valore colmiamo un vuoto avvertito soprattutto dai pazienti, ovvero la mancanza di una informazione competa e coordinata sui centri operativi esistenti in Sicilia e riuniti in una rete che copre tutti i settori di patologia, nel modo più uniforme possibile».

Dal sito web sarà possibile, in modo estremamente semplice, trovare tutte le informazioni sulle patologie rare per le quali è prevista l’esenzione e sui centri regionali di riferimento. Disponibile anche una pagina dedicata alle associazioni dei pazienti malati rari presenti nel territorio siciliano e una mail dedicata a chi, cittadini e operatori sanitari, ha dubbi su eventuali patologie e desidera risposte da fonti istituzionali credibili.  

«La qualità e l’attenzione di un sistema sanitario verso i cittadini – dice il presidente della Regione, Renato Schifani – si misura anche dalla capacità di fornire informazioni chiare, trasparenti e tempestive sui servizi attivi nel territorio. Questa importante iniziativa aiuterà a stimolare l’integrazione tra i diversi livelli dei servizi di cura, i bisogni delle persone, le organizzazioni di pazienti, i medici di base e quelli specialistici per migliorare il tipo di risposte verso chi soffre di queste patologie».  

Le malattie rare sono patologie complesse multiorganiche che necessitano di una assistenza multispecialistica, multidisciplinare e integrata tra strutture universitarie o ospedaliere e strutture sanitarie e sociali territoriali. Il portale contempla anche la possibilità di comunicazioni telematiche tra il medico territoriale e il paziente con personale esperto che potrà dare informazioni sui centri dedicati per anticipare i tempi della diagnosi e avviare presso le strutture competenti la presa in carico del malato.