Il reparto del Centro di riferimento regionale per le malattie
neuromuscolari respiratorie che si trova all’ospedale Cervello di
Palermo è stato chiuso: le stanze a disposizione di chi soffre di tale
patologia e dei caregiver, di cui due realizzate con la collaborazione
dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – sezione di Palermo
e con il contributo della Presidenza della Regione Siciliana nel 2009,
non accolgono più pazienti affetti da tali problematiche. Lo denuncia
Giuseppe Gennuso, componente della Dc, che ha incontrato Roberto Di
Pietro, facente parte del direttivo dell’Associazione Italiana
Glicogenosi.
“I nostri pazienti non possono aspettare – dichiara Di Pietro -. Ieri
mattina sono arrivate alcune persone affette da malattie neuromuscolari
respiratorie ma non c’era posto per ricoverarle. Le stanze destinate a
tali pazienti sono chiuse e in una è stato ricoverato un paziente
oncologico. Altre unità si stanno appropriando delle stanze del nostro
centro. Il direttivo dell’Associazione ha chiesto la presenza di medici
che possano occuparsi dei pazienti ma la direzione non ha intenzione di
chiamarli perché la volontà è chiudere questo reparto. Da diverso tempo
stiamo assistendo ad un depotenziamento del Centro la mancanza di posti
letto, la sospensione ambulatoriale, la mancanza di attrezzature e
personale, fino alla sua chiusura. Oggi tutti i pazienti e i caregiver
seguiti dal Centro di riferimento, chiedono che la struttura venga
riaperta e possa accoglierli”.
“Si tratta di una situazione paradossale e tragica al tempo stesso –
dichiara Giuseppe Gennuso -. Questo è l’unico centro di riferimento
regionale per le malattie neuromuscolari respiratorie presente in
Sicilia occidentale ma non possono essere accolti i pazienti.
L’ambulatorio non c’è più ed è stato creato un ripostiglio, in una
stanza è stato ricoverato un paziente oncologico e altri due vani non
sono idonei perché manca tutto, sono stati smantellati. Il centro
rappresenta una speranza per numerose famiglie che vivono la sofferenza
e lottano ogni giorno per sopravvivere. I pazienti neuromuscolari hanno
bisogno del Centro Riferimento ad alta specializzazione in quanto
affetti da insufficienza respiratoria cronica e con necessità. Soltanto
un Centro riconosciuto, con personale medico ed infermieristico
specializzato dedicato, può gestire casi particolarmente complessi quali
i pazienti neuromuscolari. Si tratta di un vero sopruso nei confronti di
chi vive in questa situazione”.