Circa 200mila chilometri percorsi, 4mila risposte date attraverso l’attività di sportello, oltre 60mila ore di servizi effettuati da 87 giovani in servizio civile e dai volontari per un corrispettivo di valore economico di almeno 600 mila euro. Sono alcuni dei numeri del bilancio dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla in Sicilia nell’anno che si è appena concluso. Sono oltre 11mila le persone che ogni giorno nella Regione convivono con la sclerosi multipla, malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. La sclerosi multipla può esordire ad ogni età della vita, ma è più comunemente diagnosticata nel giovane adulto tra i 20 e i 40 anni. Il numero di donne con sclerosi multipla è quasi triplo rispetto agli uomini.
“Sappiamo che le persone con sclerosi multipla, i tanti giovani, combattono da quando si alzano a quando si vanno a coricare la sera – spiega Deborah Chillemi, presidente Aism Sicilia -. La sclerosi multipla non distingue la domenica o le festività. A chi convive con questa patologia, ed ai loro familiari, diciamo che non sono soli. Oggi la malattia può essere gestita. Oggi riusciamo a fornire trattamenti terapeutici con pillole e non più con punture come avveniva venti anni fa. E parlo per esperienza personale: sono madre di tre splendidi figli, ho un marito che mi sopporta e mi supporta. Per questo crediamo in una conquista dopo l’altra”.
AISM Sicilia ha promosso nel 2021 tre convegni on line con migliaia di visualizzazioni sui social (Facebook e You Tube).
Aism è in grado di fornire in Sicilia risposte concrete: gli Infopoint nelle strutture ospedaliere e gli sportelli nelle sezioni provinciali per fornire chiarimenti soprattutto ai neo diagnosticati; il trasporto assistito (percorsi lo scorso anno 200mila km, di cui oltre 90mila solo la sezione provinciale di Messina) per visite, riabilitazione, disbrigo pratiche, lavoro, vita di relazione e inclusione sociale.
Nelle scorse settimane l’ennesima firma della Carta dei Diritti, questa volta a Ragusa, sottoscritta dal sindaco Giuseppe Cassì, che ha impegnato il Comune a porre attenzione verso le problematiche che la sm comporta. E poi il prossimo avvio dell’infopoint nei nuovi locali del centro provinciale sm dell’ospedale Muscatello di Augusta, nel Siracusano, con la firma di un protocollo d’intesa AISM e ASP che sarà da modello nei prossimi mesi per gli altri centri clinici dell’Isola.
Il Coordinamento di Aism Sicilia, lavorando in sinergia con l’Assessorato regionale alla Salute, è riuscito a stravolgere il volto della sclerosi multipla: è in atto la revisione del Pdta, il Percorso diagnostico terapeutico assistito (determinante per l’approccio multidisciplinare); è stata autorizzata la distribuzione nelle farmacie private, e non solo in quelle territoriali dell’Asp, dei farmaci cosiddetti di prima linea; la Sicilia (una delle prime regioni in Italia) si è dotata del Registro regionale sulla sclerosi multipla (per la raccolta di dati anagrafici, clinici e sanitari). In ultimo l’assessorato regionale ha istituito l’Osservatorio regionale sulla sclerosi multipla per monitorare l’applicazione e gli effetti del pdta. L’Osservatorio è chiamato a elaborare proposte tecniche-operative; valutare l’implementazione del pdta nelle Aziende Sanitarie regionali.
“Essere prossimi: è stato questo uno degli obiettivi che il Coordinamento regionale si è posto sin dall’inizio – spiega Angelo La Via, responsabile operativo Aism Sicilia -. Il protrarsi della situazione epidemica impone la necessità di potenziare meccanismi di continuità assistenziale dei pazienti cronici coerenti con le misure finalizzate al contenimento del contagio da Covid 19. Ringraziamo l’assessore Razza che ha agito con atti concreti, ma adesso è necessario puntare su progetti di diagnostica e cura a distanza. Sarebbe opportuno che la Regioni normi una legge sulla telemedicina ed il teleconsulto per le persone con patologie croniche e progressive. Una sfida che contribuisce con meno costi al monitoraggio e alla gestione di una complessa patologia contribuendo a migliorare il rapporto tra medico e paziente. Noi di sfide ce ne intendiamo e siamo certi che le Istituzioni ci ascolteranno”.
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante. Si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona. E’ una malattia che colpisce principalmente i giovani, di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale non esiste ancora la cura definitiva.
Il costo sociale medio annuale per persona con sm in Italia è circa 45 mila euro. L’impatto economico aumenta al crescere della disabilità, dai 18.000- 20.000 euro con una disabilità minima fino a 84 mila euro in caso di disabilità grave. Complessivamente si stima in quasi 6 miliardi di euro all’anno il costo totale per la sm in Italia. Il dato non tiene conto dei cosiddetti costi intangibili per la persona che sono stimati per un ulteriore 40%, rispetto al costo sociale annuo per persona. Se aggiungessimo anche questo dato dovremmo stimare a oltre 8 milioni di euro il costo annuale della sclerosi multipla, una vera emergenza sociale da affrontare: ricerca, salute, lavoro, inclusione.
In Italia sono 130 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.400 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Per questo è fondamentale sostenere la ricerca scientifica.
Chi è AISM. L’AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 50 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.