Oltre 15 mila sacchetti di mele da distribuire per la ricerca scientifica e le attività delle nove sezioni provinciali. fino a lunedì 4 ottobre torna “La Mela di AISM”, l’evento promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Testimonial, sempre al fianco di AISM, chef Alessandro Borghese, che anche in questa occasione ha voluto dare il volto all’iniziativa. A fronte di una donazione di 9 euro, è possibile prenotare il proprio sacchetto da 1,8 kg di gustose mele rosse, verdi o gialle. L’iniziativa di sensibilizzazione e di raccolti fondi andrà a garantire e potenziare i servizi destinati alle persone con SM e a sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla.
Testimonial in Sicilia è Ester Pantano, attrice catanese, conosciuta al grande pubblico per essere stata protagonista in Makari o nella serie Imma Tataranni. Ester ha deciso di essere volontaria AISM e non si è limitata agli appelli sui social, ma è stata in piazza a Trapani. “Possiamo sostenere l’Aism e aiutare la vita di tante persone. Basta comprare deliziose mele. In giro per la Sicilia trovate tantissime piazze dove prendere le mele. E’ importante sostenerci e pensare che con 9 euro si può dare la possibilità a qualcuno di tornare a fare piano piano cose che per noi sono scontate, e per molti non lo sono più” ha detto Ester Pantano nel suo appello.
“Ogni giorno cerchiamo di rispondere ai bisogni di tante persone con sm – ha detto la presidente AISM Sicilia, Deborah Chillemi – attraverso la rappresentanza e l’affermazione dei diritti e, in buona parte del nostro territorio effettuando il trasporto, il supporto all’autonomia e la relazione telefonica. La nostra tradizionale manifestazione della Mela di AISM ci aiuta a raccogliere quelle risorse fondamentali per la ricerca scientifica e per assicurare i servizi sul territorio”.
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante. Si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona. E’ una malattia che colpisce principalmente i giovani, di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale non esiste ancora la cura definitiva.
I numeri. In Italia, ogni anno, 3.600 persone vengono colpite dalla sclerosi multipla. Una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 130 mila persone con SM, il 10% sono bambini e il 50% sono giovani sotto i 40 anni. Nella nostra provincia sono circa 700 le persone con sclerosi multipla. La SM è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi. L’Italia è il paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla: è di 6 miliardi di euro l’anno il costo sociale medio della malattia. E’ una grande emergenza sanitaria e sociale.
Alla manifestazione è legato anche il 45512, il numero solidale di AISM i cui fondi raccolti oltre a sostenere la ricerca scientifica sulle forme gravi di sclerosi multipla andrà a sostenere il progetto “ripartire insieme” dopo l’emergenza, per essere ancora di più al fianco delle persone con sclerosi multipla e continuare a garantire le attività di AISM sul territorio, fondamentali per le persone con SM. Gli importi della donazione saranno di 5 o 10 euro da chiamata da rete fissa TIM, Vodafone, WindTre, Fastweb, e Tiscali, di 5 euro da chiamata da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile e di 2 euro da cellulare personale WindTre, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, CoopVoce, Tiscali.
Il costo sociale medio annuale per persona con sm in Italia è circa 45 mila euro. L’impatto economico aumenta al crescere della disabilità, dai 18.000- 20.000 euro con una disabilità minima fino a 84 mila euro in caso di disabilità grave. Complessivamente si stima in quasi 6 miliardi di euro all’anno il costo totale per la sm in Italia. Il dato non tiene conto dei cosiddetti costi intangibili per la persona che sono stimati per un ulteriore 40%, rispetto al costo sociale annuo per persona. Se aggiungessimo anche questo dato dovremmo stimare a oltre 8 milioni di euro il costo annuale della sclerosi multipla, una vera emergenza sociale da affrontare: ricerca, salute, lavoro, inclusione. Cambiare la realtà della sclerosi multipla in Italia significa anche abbattere il costo per la persona e per la collettività.
Cos’è la Sclerosi Multipla. In Italia sono 130 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.400 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Per questo è fondamentale sostenere la ricerca scientifica.
Chi è AISM. L’AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 50 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.
Nel 2020, per far fronte all’emergenza Coronavirus: è stata potenziata l’assistenza sul territorio e il Numero Verde che ha gestito oltre 6.200 richieste nel primo periodo dell’emergenza sanitaria, cinque volte quelle dell’anno precedente. Con la Società Italiana di Neurologia (SIN) è stato lanciato un programma di raccolta dati sui casi Covid-19 e SM creando la piattaforma MuSC-19 con la collaborazione dell’Università di Genova, per derivare informazioni epidemiologiche utili per le scelte di sanità pubblica. Sono state attivate indagini per conoscere l’impatto dell’epidemia sulle persone con SM, con oltre 5.000 risposte. E’ stata messa in atto un’azione di advocacy: un dialogo continuo con le Istituzioni azionali e locali sui temi legati alla cura e assistenza delle persone con SM e sui temi legati ai diritti delle persone con disabilità.