“Castelbuono, 28 febbraio “Giornata Internazionale Malattie Rare”

Il 28 febbraio 2021 per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.
“Anche Castelbuono aderirà per la prima volta, afferma l’assessore Anna Lisa Cusimano, illuminando la fontana di Piazza Margherita proprio la sera del 28 Febbraio, con i 4 colori che rappresentano la suddetta giornata, nella speranza che il prossimo anno oltre all’illuminazione di un monumento possiamo organizzare un convegno informativo/formativo rivolto alla cittadinanza.”
La Giornata mondiale delle Malattie Rare, giunta alla sua XIV edizione, promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.
Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone affette da malattie rare ha subito le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie presso ospedali e centri di riferimento anche salvavita, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale.
Nonostante ciò e sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi.
Per questo motivo oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali.
La giornata delle malattie rare è di tutti e per tutti, e i risultati sono utili per la soluzione di molti problemi sociali, sanitari, economici ed etici che vanno oltre i confini delle malattie rare.
Ringraziamo la nostra concittadina Dott.ssa Silvia Cascio, quale Referente Regionale Aismac Sicilia-Palermo, recapiti: silvye86@hotmail.it – 320.6110909 per quanti volessero contattarla.
Appuntamento domani sera in Piazza Margherita!!!