Sclerosi multipla – Garantire a tutti farmaci e terapie

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla lancia un appello alle Istituzioni per istituire degli Osservatori Regionali permanenti sulla Sclerosi Multipla, e Registri regionali di patologia per garantire a tutti l’accesso a farmaci e terapie.
La sclerosi multipla è un’emergenza sanitaria e sociale che richiede l’impegno di tutti, nessuno escluso: le Istituzioni nazionali e regionali, gli operatori sanitari e sociali, i ricercatori, le persone con SM e i loro familiari. È il messaggio che emerge dal Barometro della SM 2019: una fotografia precisa, scattata dall’Associazione Nazionale Sclerosi Multipla, dell’impatto sociale ed economico di questa malattia cronica che può portare a disabilità progressiva. In Italia, le persone con SM sono 122 mila: donne e uomini – le prime colpite in misura doppia rispetto ai secondi – che ricevono una diagnosi nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni di età.
Giovedì 6 giugno dalle ore 10.00 a Villa Malfitano (Via Dante Alighieri 167) a Palermo, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla presenterà i dati del Barometro che riguardano la Sicilia. Nella Regione sono 9900 le persone con sm.
Dopo i saluti del presidente della Regione Siciliana, Nello Musumeci, i lavori saranno introdotti da Angelo La Via, presidente del Coordinamento Aism Sicilia. Seguirà l’intervento di Paolo Bandiera, direttore Affari generali Aism, e poi la tavola rotonda sulla sclerosi multipla nella programmazione della Regione, sul registro regionale di patologia e sulla realtà riabilitativa regionale per la Sm.
Parteciperanno l’assessore regionale alla Salute, Ruggero Razza; l’assessore regionale alla famiglia, politiche sociali e lavoro Antonio Scavone. E poi i parlamentari Margherita La Rocca, presidente commissione salute della Regione Siciliana; Marialucia Lorefice, presidente commissione Affari sociali alla Camera dei deputati; Ella Bucalo della commissione lavoro pubblico e piovato della Camera; Davide Faraone, della commissione Affari costituzionali del Senato; ed infine Maria Letizia Di Liberti, dirigente generale Osservatorio epidemiologico e assessorato ala famiglia; Pasquale Cananzi, dirigente farmacista, centro Farmacovigilanza; e Michele Vecchio, presidente SIN Sicilia.
“Chiediamo con forza alle Istituzioni di impegnarsi per l’istituzione di un Registro regionale di patologia – ha detto il presidente del Coordinamento AISM Sicilia, Angelo La Via -. Chiediamo l’impegno a sostenere l’applicazione del PDTA regionale per garantire a tutte le persone con SM accesso a percorsi unitari di cura, ai farmaci necessari, ad una riabilitazione multidisciplinare, a servizi che colleghino l’Ospedale con il territorio e gli aspetti sanitari con quelli sociali (servizi di assistenza domiciliare, servizi per il lavoro, servizi di integrazione sociale)”.
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini.