“Vi chiedo scusa: richiamerò tutti i direttori generali delle Asp” L’assessore Gucciardi prende un impegno con le persone con sclerosi multipla

“Vi chiedo scusa per chi non fa il proprio dovere nelle Asp. Mi assumo la responsabilità. Da questo momento non ci sarà pace per nessuno e non intendo più sopportare questo tipo di trattamento nei confronti di di persone che chiedono cose anche banali nei confronti organizzazione sanitaria”. Amareggiato, anche imbarazzato, l’assessore alla Salute della Regione Siciliana, Baldo Gucciardi, oggi ha accolto l’invito dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ed ha incontrato le persone con sclerosi multipla provenienti da tutta la Sicilia.
Domande dirette, rivolte all’assessore, sulle difficoltà ed i disagi che quotidianamente affrontano le persone con sclerosi multipla, malattia del sistema nervoso centrale: sullo sfondo la mancata attuazione del Pdta, il percorso diagnostico terapeutico assistenziale, pubblicato in Sicilia nell’ottobre del 2014, primo regione in Italia. Ma a distanza di due anni, la Regione soffre la mancanza di attuazione.
“Primi nella pubblicazione e ultimi nell’attuazione – ha commentato il presidente del Coordinamento regionale AISM Sicilia, Angelo La Via -. Sono trascorsi due anni solo per una mera formalizzazione. Vogliamo che i direttori delle Aziende sanitarie facciano funzionare le cose, non vogliamo più aspettare perché un documento così ambizioso al quale tutti abbiamo lavorato venga da subito applicato. L’assessore oggi si è impegnato, anche sottoscrivendo la Carta dei diritti, nel segno della continuità, come fatto dall’assessore Borsellino”.

E l’impegno c’è stato. L’assessore è stato travolto: difficoltà nel ritiro dei piani terapeutici, nella Riabilitazione, nel fare una risonanza, nel ritiro di un farmaco, nelle procedure per invalidità: “I medici delle commissioni sono ignoranti” ha urlato una ragazza alla quale è stata diminuita l’invalidità. Ma dalla sclerosi multipla, purtroppo, non si può guarire. “E’ una follia che la burocrazia possa decidere se io devo stare bene o male”.
Sul pdta, l’assessore Baldo Gucciardi è stato chiaro: “Ci sono ritardi perché alcune aziende sanitarie ospedaliere non si sono adeguate tempestivamente. Abbiamo fatto un monitoraggio: stiamo incalzando le aziende ancora inadempienti che devono rispettare i requisiti. Non è più tollerabile che il Pdta non sia definito. Abbiamo già scritto alle aziende: Io pretendo il rispetto perché il pdta per la sclerosi multipla è fondamentale e le persone con sm non possono ulteriormente attendere”.
E sulle tante domande: “Voi mi avete descritto una realtà che le aziende mi descrivono in modo diversa. Ci sono moli direttori generali che non fanno il loro dovere nei confronti delle persone con sm. Ma sono indignato e indispettito. A Trapani sono stati avviati procedimenti disciplinari su alcuni medici. Bisogna intervenire con molta energia nei confronti di professionisti. Ma ho necessità di un confronto costante e diretto, è necessario che io vada a verificare anche dal punto di vista organizzativo. Non può esistere che non esiste il bagno per disabili in un ospedale! Quello che mi avete detto ha creato profondo disagio. Voglio convocare tutti i direttori e ognuno dovrà rendere conto di quello che ha fatto. Le risorse ci sono o si trovano. E’ intollerabile. Stabiliamo percorso sul piano delle determinazioni e provvedimenti”. L’assessore ha ricordato che si sta costruendo la rete di riabilitazione in Sicilia: “Ieri abbiamo costituito un comitato tecnico scientifico. Spero che la neuro riabilitazione sia presto realtà. La Sicilia non ha un piano di integrazione socio sanitario, stiamo provando a colmare queste lacune. I problemi che voi vivete ogni giorno possono essere risolti con poco. È indecente! Non mi nasconderò. Io ci metto la faccia. E’ un impegno che assumo davanti a voi perché non si devono ripetere episodi indecenti. Mi auguro siano stati solo episodi”.

Le conclusioni sono state affidate al vicepresidente nazionale AISM, la catanese Maria Grazia Anzalone. “Aism è un interlocutore privilegiato perché ogni azione parte dalla vita delle persone con Sm, quindi ha la capacità di organizzare le intelligenze di tutti i portatori di interesse, porsi come facilitatore di processi di cambiamento e definire le corresponsabilità di ognuno. Il pdta diventa uno strumento che garantisce il diritto alla cura, alla salute un patto di corresponsabilità con le 9 mila persone con Sm in Sicilia”.

All’incontro, al San Paolo Palace Hotel, sono intervenuti Salvatore Cottone, responsabile neurologia Villa Sofia di Palermo; Damiana Pepe, assistente sociale esperto dell’assessorato regionale della Salute; e Oreste Pitocchi. consulenza di direzione Opt.
Secondo AISM, e secondo quanto prevede il PDTA voluto da AISM, la persona deve essere posta al centro, puntando ad una presa in carico, ad una definizione dei requisiti dei centri clinici, alla garanzia di un’assistenza di qualità in tutto il territorio siciliano.

I numeri della Sclerosi Multipla. Sono 3.400 nuove diagnosi l’anno di sclerosi multipla: 1 ogni 3 ore. In Italia 110mila persone sono colpite da sclerosi multipla. I 2/3 delle persone colpite sono donne, il 5% sono in età pediatrica e oltre il 50% sono giovani sotto i 40 anni. l’Italia è un paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla con pesanti costi per il SSN: è di quasi 5 miliardi di euro l’anno il costo sociale della malattia. Grave malattia del sistema nervoso centrale, per la quale ancora non esiste cura risolutiva, la sclerosi multipla si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona.
L’AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 45 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.